Hola, mi nombre es Claudia Kismatali, vivo hace 10 años en Toronto Ontario, Canadá y desde hace 8 años tengo Dermatomyositis, una enfermedad que no es conocida y la cual quiero compartir con ustedes mi legado de vida.

Siento que siempre la tuve pero estaba dormida en mi cuerpo, los médicos no tienen una respuesta a esta enfermedad y he tenido cualquier cantidad de estudios, ahora que recuerdo desde niña tuve problemas para correr y seguido perdía el equilibrio.

Este síndrome empezó a manifestarse fuertemente aproximadamente hace 9 años, cuando yo llevaba un año y medio viviendo en Canadá, me había casado y estaba empezando mi trabajo soñado, enfocado al mundo de la moda, pero poco a poco empecé a una notar algo raro en mí, no podía subir escaleras, levantar los brazos y cargar cosas pesadas, me cansaba muy fácilmente y me faltaba el aliento con facilidad. En mi trabajo constantemente asistía a eventos que me encantaban, pero de un día para otro, empecé a caerme, sentarme y levantarme como penitencia, aunque debo mencionar que fui varias veces a ver a mi medico familiar el cual me dijo siempre que era por depresión, porque me había mudado a otro país, lo único que detecto fue que estaba perdiendo peso muy rápidamente, me mando por estudios de tiroides, los cuales tardaron en llegar.

En noviembre del 2010, mi esposo Anthony tenía que viajar a Montreal por cuestiones de trabajo durante una semana, me sentía tan mal y cansada, ya era casi imposible moverme, así que pedí toda esa semana en mi trabajo para descansar, recuerdo bien que ese martes tarde una hora en levantarme de la cama, me desespere mucho pero al final lo logre, recuerdo que bañarme, vestirme, abrocharme un botón y el ziper fue terriblemente difícil. Mi angustia fue tan grande que llame a un taxi para que me llevara al hospital ST. JOSEPH’S HOSPITAL. Al cual llegue casi inconsciente y con la ayuda del taxista logre entrar a emergencias, al recibirme los paramédicos perdí el conocimiento, cuando desperté era de noche, pero del otro día, conectada a aparatos, a un respirador y lo primero que dije al recobrar la memoria es: a que hora me puedo ir a mi casa, creo que es un instinto de querer estar donde nos sentimos seguras.

Me trataron de tranquilizar un poco y después de una hora llego quien seria el mejor medico que se podría cruzar en mi vida el Dr. Dimitrios Dimitrakoudis, cuando lo conocí por primera vez me dio un poco de miedo y desesperación, porque le pregunte a que hora me podía ir a mi casa y el me contesto como se quiere ir cuando no puede moverse, cuando me dijo eso, me callo el veinte de la gravedad de mi situación, que me impedía moverme y a mi alrededor tenía aparatos quirúrgicos conectados a mi cuerpo. Yo estaba preocupado porque mi marido estaba fuera de la ciudad, pero las voluntarias del hospital se portaron increíble y me ayudaron a contactarlo, no recordaba el nombre del Hotel, pero después de horas lo pudieron encontrar y pude hablar con él, le dije que, por favor, les hiciera saber a mi familia que vive en México que estaba bien.
Pero bueno habrán notado que en el artículo escribí el nombre del hospital con mayúsculas porque ese lugar se convirtió mi segunda casa y en mi hospital de cabecera. Debo mencionar que he recibo invitaciones a tratar mi caso en otros hospitales pero nada ni nadie me ha hecho cambiar de opinión.

Me quede hospitalizada varios días, en donde el desafío empezó una larga lista de estudios, análisis de sangre, resonancias, scanners, una prueba de test muscular de densidad, ultrasonidos, entradas y salidas del hospital. Aprendí términos médicos en inglés, palabras que nunca en mi vida había escuchado.
Me caía, la debilidad era continua y usaba un collarín porque no podía sostener mi cuello ni hacer las cosas cotidianas que hace todo ser humano entre ellas bañarme, es cuando uno valora su cuerpo. Llega una desesperación absoluta de no saber que es lo que tienes, un 18 de Enero tuve otra crisis y el doctor decide hacerme una biopsia, es hay donde me diagnostican “Dermatomyositis” una enfermedad tratable pero incurable. Desde ese momento, empezó el tratamiento, IVIG, Prednisone, Cellcepts con altas dosis, y tuve que asistir a un hospital de rehabilitación porque para ese entonces ya no tenía movimiento.

Los primeros días de las terapias en el Hospital de rehabilitación, lloraba de dolor, no podía levantar los brazos, ni las piernas y con paciencia recobre poco a poco las funciones de mí. Las 3 terapias diarias, durante un mes fue lo mejor que me ha pasado en la vida, aprendí y valore lo maravilloso que es nuestro cuerpo, salí de ahí caminado con un bastón el cual ha sido mi fiel compañero, y debo confesar que sigo usando collarín cuando el cuello esta débil, muñequeras cuando las manos no dan de sí y me apoyo en una andadera cuando el cuerpo necesita relajarse. Estas grandes herramientas creadas por el hombre no me dan pena usarlas porque me ayudan a ser independiente, y salir a enfrentar la vida otra vez, mi manera de pensar cambio de 360 grados ya que estoy luchando con mi enfermedad la cual no me ha vencido para seguir haciendo las cosas que más me gustan.

Cundo me dieron de alta al regresar a mi casa, mi marido y yo tuvimos que aprender a adaptarnos a los cambios que no fueron fáciles, primero mudarnos y buscar un departamento que tuviera elevador, ya que las escaleras eran mi peor enemigo. Además, algo que estuviera cerca del hospital y por último adaptar el departamento con muebles accesibles para que pudiera desempeñar las actividades cotidianas.

Debo mencionar y agradecer a todas las personas maravillosas que conocí en esa etapa, especialmente a mis hermanas, marido y mis sobrinos Mariana y Mauricio, que con cartas, dibujos, llamadas, visitas a Canadá, me inyectaron las ganas de seguir adelante y no darme por vencida y gritarle al mundo que ¡Qué si se puede! Ellos son mi inspiración cuando siento que no puedo con esta batalla, veo las cartas que me escribieron y me dan ganas de seguir adelante, son mi motor de vida y les agradezco todo lo que me dan.

 No pude volver a trabajar en el ámbito de la moda porque es difícil moverse, tengo días malos y días buenos, pero desde mi casa hago trabajos voluntarios, de hecho, por dos años fui la primera presidenta latina de mi condominio. Me encanta motivar a las personas, ayude a formar un grupo de mujeres de todas las edades a diseñar joyería de fantasía y a que tengan momentos de diversión, esparcimiento, también asesoro a mis vecinas en moda o como vestir más confortable según sus habilidades, las motivo porque quiero que se sientan útiles. Si se puede.

Comento lo de sentirte cómoda porque los cambios que tienes en tu cuerpo, la piel son importantes para todas las mujeres. Mi dermatóloga siempre me da consejos para el cuidado de la piel, ya que con tantos tratamientos que me han realizado se pueden pescar infecciones fácilmente por la alimentación, diabetes y los medicamentos fuertes como: ciclofosfamine, ritubxam, immunran que tomo constantemente.

Estoy muy agradecida por el apoyo que me ha brindado mi esposo Anthony, siempre he dicho que él hubiera podido haberme mandado a mi México de regreso, pero no dijo contigo hasta el final en las buenas y en las malas siempre juntos, Tal vez no entiende todo el proceso o se desespera porque no ha sido fácil para el estar cocinando, cambiándome, bañándome, dándome masajes y consintiéndome.
No somos el matrimonio perfecto, en ocasiones discutimos como todas las parejas, pero lo más importante es que conocemos la palabra disculpa, nos queremos y sabemos que somos el apoyo el uno del otro, y que él sostiene mi mano y yo la suya, y que estaremos para cuidarnos hasta el último día que nuestro corazón deje de latir. Para finalizar, este legado de vida se lo dedico a todas las mujeres que luchan a diario con enfermedades y situaciones difíciles.

Dedicado a la Memoria de mi amado Padre Delfino Hernandez Ordoñez, quien falleció en Mayo 2017, fue mi mayor fortaleza y gracias a el aprendí a enfrentar cualquier adversidad.

Por: Claudia Kismatali