Barbie hace visible la discapacidad y rompe estereotipos

Barbie es quizá la muñeca más famosa del mundo. Esta muñeca nació el 9 de marzo de 1959 y, desde entonces, se ha vuelto parte fundamental en el mundo de los juguetes.

Esta muñeca ha representado los diferentes roles, profesiones o vivencias de la vida cotidiana. Sin embargo, con sus medidas casi perfectas, facciones y características idealizadas, ha marcado estereotipos sobre la belleza y el “modelo ideal” de mujer.

Sus modelos van desde la Barbie médica, veterinaria, piloto, rockera, Cleopatra, Catrina, entre otros. De hecho, con motivo del Día Internacional de la Mujer de 2018, Barbie lanzó la colección Sheroes (un juego de palabras en inglés con el pronombre femenino she y el vocablo héroe) con 17 modelos inspirados en mujeres icónicas de la historia.

Imagen tomada de: Barbie.mattel

Esto demuestra la consciencia que sus diseñadores han tomado frente al impacto que esta muñeca tiene en la sociedad y cómo se tiene que expandir, de acuerdo con los cambios sociales y las luchas de reconocimiento que se han emprendido.

Por eso, a partir de la premisa de la diversidad y que en la “vida real” las mujeres no tienen una sola forma, talla o molde, la popular marca le ha apostado a Barbies con color de piel diferente, tallas más grandes, cabello crespo o afro, entre otras.

En el caso de las personas en situación de discapacidad esto no es la excepción pues, en febrero de 2019, se anunció que la nueva apariencia de Barbie ayudaría a combatir los estigmas frente a las personas en situación de discapacidad y a mostrar esta condición como parte normal y cotidiana de la vida.

Esta popular muñeca cuenta con una Barbie que tiene una prótesis en su pierna y otra que usa silla de ruedas. “Como marca, podemos elevar la conversación sobre discapacidades físicas, al incluirlas en nuestra línea de muñecas de moda para mostrar una visión multidimensional de la belleza y la moda”, expresó Mattel en un comunicado.

Para llevar a cabo estos modelos, Mattel colaboró con Jordan Reeves, una activista en situación de discapacidad, que nació sin su antebrazo izquierdo, para crear la muñeca con la prótesis. Esta se puede extraer de la muñeca y así lograr una experiencia de juego más cercana a la realidad.

La compañía también trabajó con UCLA Mattel Children’s Hospital y con expertos en sillas de ruedas, con el objetivo de diseñar una silla como la que utilizan las personas en situación de discapacidad de movilidad permanente, el cual ha sido uno los accesorios más solicitados por los fanáticos de Barbie.

Sin duda, este hecho promueve y apoya el avance hacia una sociedad cada vez más incluyente, donde la diversidad no sea algo “anormal” o ajeno, sino natural y propio de y en los seres humanos.

Texto de Ángela María Hernández Sierra

Fotografías Cortesía de la Marca

La vida es un instante que debemos disfrutar

Hola, mi nombre es Claudia Kismatali, vivo hace 10 años en Toronto Ontario, Canadá y desde hace 8 años tengo Dermatomyositis, una enfermedad que no es conocida y la cual quiero compartir con ustedes mi legado de vida.

Siento que siempre la tuve pero estaba dormida en mi cuerpo, los médicos no tienen una respuesta a esta enfermedad y he tenido cualquier cantidad de estudios, ahora que recuerdo desde niña tuve problemas para correr y seguido perdía el equilibrio.

Este síndrome empezó a manifestarse fuertemente aproximadamente hace 9 años, cuando yo llevaba un año y medio viviendo en Canadá, me había casado y estaba empezando mi trabajo soñado, enfocado al mundo de la moda, pero poco a poco empecé a una notar algo raro en mí, no podía subir escaleras, levantar los brazos y cargar cosas pesadas, me cansaba muy fácilmente y me faltaba el aliento con facilidad. En mi trabajo constantemente asistía a eventos que me encantaban, pero de un día para otro, empecé a caerme, sentarme y levantarme como penitencia, aunque debo mencionar que fui varias veces a ver a mi medico familiar el cual me dijo siempre que era por depresión, porque me había mudado a otro país, lo único que detecto fue que estaba perdiendo peso muy rápidamente, me mando por estudios de tiroides, los cuales tardaron en llegar.

En noviembre del 2010, mi esposo Anthony tenía que viajar a Montreal por cuestiones de trabajo durante una semana, me sentía tan mal y cansada, ya era casi imposible moverme, así que pedí toda esa semana en mi trabajo para descansar, recuerdo bien que ese martes tarde una hora en levantarme de la cama, me desespere mucho pero al final lo logre, recuerdo que bañarme, vestirme, abrocharme un botón y el ziper fue terriblemente difícil. Mi angustia fue tan grande que llame a un taxi para que me llevara al hospital ST. JOSEPH’S HOSPITAL. Al cual llegue casi inconsciente y con la ayuda del taxista logre entrar a emergencias, al recibirme los paramédicos perdí el conocimiento, cuando desperté era de noche, pero del otro día, conectada a aparatos, a un respirador y lo primero que dije al recobrar la memoria es: a que hora me puedo ir a mi casa, creo que es un instinto de querer estar donde nos sentimos seguras.

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Me trataron de tranquilizar un poco y después de una hora llego quien seria el mejor medico que se podría cruzar en mi vida el Dr. Dimitrios Dimitrakoudis, cuando lo conocí por primera vez me dio un poco de miedo y desesperación, porque le pregunte a que hora me podía ir a mi casa y el me contesto como se quiere ir cuando no puede moverse, cuando me dijo eso, me callo el veinte de la gravedad de mi situación, que me impedía moverme y a mi alrededor tenía aparatos quirúrgicos conectados a mi cuerpo. Yo estaba preocupado porque mi marido estaba fuera de la ciudad, pero las voluntarias del hospital se portaron increíble y me ayudaron a contactarlo, no recordaba el nombre del Hotel, pero después de horas lo pudieron encontrar y pude hablar con él, le dije que, por favor, les hiciera saber a mi familia que vive en México que estaba bien.
Pero bueno habrán notado que en el artículo escribí el nombre del hospital con mayúsculas porque ese lugar se convirtió mi segunda casa y en mi hospital de cabecera. Debo mencionar que he recibo invitaciones a tratar mi caso en otros hospitales pero nada ni nadie me ha hecho cambiar de opinión.

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Me quede hospitalizada varios días, en donde el desafío empezó una larga lista de estudios, análisis de sangre, resonancias, scanners, una prueba de test muscular de densidad, ultrasonidos, entradas y salidas del hospital. Aprendí términos médicos en inglés, palabras que nunca en mi vida había escuchado.
Me caía, la debilidad era continua y usaba un collarín porque no podía sostener mi cuello ni hacer las cosas cotidianas que hace todo ser humano entre ellas bañarme, es cuando uno valora su cuerpo. Llega una desesperación absoluta de no saber que es lo que tienes, un 18 de Enero tuve otra crisis y el doctor decide hacerme una biopsia, es hay donde me diagnostican “Dermatomyositis” una enfermedad tratable pero incurable. Desde ese momento, empezó el tratamiento, IVIG, Prednisone, Cellcepts con altas dosis, y tuve que asistir a un hospital de rehabilitación porque para ese entonces ya no tenía movimiento.

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Los primeros días de las terapias en el Hospital de rehabilitación, lloraba de dolor, no podía levantar los brazos, ni las piernas y con paciencia recobre poco a poco las funciones de mí. Las 3 terapias diarias, durante un mes fue lo mejor que me ha pasado en la vida, aprendí y valore lo maravilloso que es nuestro cuerpo, salí de ahí caminado con un bastón el cual ha sido mi fiel compañero, y debo confesar que sigo usando collarín cuando el cuello esta débil, muñequeras cuando las manos no dan de sí y me apoyo en una andadera cuando el cuerpo necesita relajarse. Estas grandes herramientas creadas por el hombre no me dan pena usarlas porque me ayudan a ser independiente, y salir a enfrentar la vida otra vez, mi manera de pensar cambio de 360 grados ya que estoy luchando con mi enfermedad la cual no me ha vencido para seguir haciendo las cosas que más me gustan.

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Cundo me dieron de alta al regresar a mi casa, mi marido y yo tuvimos que aprender a adaptarnos a los cambios que no fueron fáciles, primero mudarnos y buscar un departamento que tuviera elevador, ya que las escaleras eran mi peor enemigo. Además, algo que estuviera cerca del hospital y por último adaptar el departamento con muebles accesibles para que pudiera desempeñar las actividades cotidianas.

Debo mencionar y agradecer a todas las personas maravillosas que conocí en esa etapa, especialmente a mis hermanas, marido y mis sobrinos Mariana y Mauricio, que con cartas, dibujos, llamadas, visitas a Canadá, me inyectaron las ganas de seguir adelante y no darme por vencida y gritarle al mundo que ¡Qué si se puede! Ellos son mi inspiración cuando siento que no puedo con esta batalla, veo las cartas que me escribieron y me dan ganas de seguir adelante, son mi motor de vida y les agradezco todo lo que me dan.

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 No pude volver a trabajar en el ámbito de la moda porque es difícil moverse, tengo días malos y días buenos, pero desde mi casa hago trabajos voluntarios, de hecho, por dos años fui la primera presidenta latina de mi condominio. Me encanta motivar a las personas, ayude a formar un grupo de mujeres de todas las edades a diseñar joyería de fantasía y a que tengan momentos de diversión, esparcimiento, también asesoro a mis vecinas en moda o como vestir más confortable según sus habilidades, las motivo porque quiero que se sientan útiles. Si se puede.

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Comento lo de sentirte cómoda porque los cambios que tienes en tu cuerpo, la piel son importantes para todas las mujeres. Mi dermatóloga siempre me da consejos para el cuidado de la piel, ya que con tantos tratamientos que me han realizado se pueden pescar infecciones fácilmente por la alimentación, diabetes y los medicamentos fuertes como: ciclofosfamine, ritubxam, immunran que tomo constantemente.

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Estoy muy agradecida por el apoyo que me ha brindado mi esposo Anthony, siempre he dicho que él hubiera podido haberme mandado a mi México de regreso, pero no dijo contigo hasta el final en las buenas y en las malas siempre juntos, Tal vez no entiende todo el proceso o se desespera porque no ha sido fácil para el estar cocinando, cambiándome, bañándome, dándome masajes y consintiéndome.
No somos el matrimonio perfecto, en ocasiones discutimos como todas las parejas, pero lo más importante es que conocemos la palabra disculpa, nos queremos y sabemos que somos el apoyo el uno del otro, y que él sostiene mi mano y yo la suya, y que estaremos para cuidarnos hasta el último día que nuestro corazón deje de latir. Para finalizar, este legado de vida se lo dedico a todas las mujeres que luchan a diario con enfermedades y situaciones difíciles.

Dedicado a la Memoria de mi amado Padre Delfino Hernandez Ordoñez, quien falleció en Mayo 2017, fue mi mayor fortaleza y gracias a el aprendí a enfrentar cualquier adversidad.

Por: Claudia Kismatali

La Campaña de Cáncer de Mama cumple 25 años

Estée Lauder Companies, Aeroméxico, Grupo Expansión, NFL México y Liverpool se unen para exhibir la playera de HERO, que será de edición limitada, misma que se venderá para recaudar fondos y ayudar a fundaciones especializadas en cáncer de mama.

Hace 25 años comenzó la lucha contra esta enfermedad, que con los años ha ido en aumento. La visionaria Evelyn H. Lauder empezó a notar que muchas mujeres de distintos países del mundo perdían la vida debido a esta enfermedad, y nadie le daba importancia a esta grave problemática de salud. Esto la impulsó crear la campaña de concientización cáncer de mama de The Estée Lauder en el 2012 creó el simbólico listón rosa que identifica este padecimiento. Evelyn inició un movimiento, reuniendo a investigadores, clientes, empleados, mujeres, líderes y personas afectadas por la enfermedad para ayudar a encontrar una cura.

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“Fue increíble encontrar en el logo de Hero la palabra HER, y por este motivo de una manera cubrí la letra O dedicando está playera a la mujer HERO, y a una de sus partes más íntimas. Y conjugando el color rosa, que es representativo de la lucha contra el cáncer de Mamá” Expresó Goyri. 

La playera HERO tendrá un costo de $350.00 MXN a partir del 20 de febrero y todo lo recaudado será destinado a 17 fundaciones entre las que se encuentra: SALVATI, FUCAM, Cruz Rosa Guadalajara, Cruz Rosa Monterrey y  la Asociación Mexicana de Lucha Contra el Cáncer A. C.

¿Qué es HERO?

Es un proyecto filantrópico que tiene como fin generar cambios positivos para impactar la vida de millones de personas. Es una plataforma que inició creando una t-shirt lisa con el logotipo de HERO impreso, su finalidad es que la gente la compre en especie de donación y así apoyar a fundaciones que buscan generar un cambio radical en México y el mundo.

Fotografías cortesía de la marca

La Presea Bernardo Quintana Arrioja es el premio al estudiante exitoso

Todos alguna vez hemos soñado con ser el mejor de la clase, sin embargo, pocos lo logran.

 ¿Has oído hablar de la Presea Bernardo Quintana Arrioja?

 Esta fue creada por la Fundación Apoyo a la Juventud I.A.P. hace 30 años, desde entonces en cada convocatoria han participado a nivel medio superior diversos estudiantes de tres de las escuelas más importantes de México: la Universidad Autónoma de México (UNAM), el Instituto Politécnico Nacional (IPN) y el Colegio Nacional de Educación Profesional Técnica (CONALEP).

 El objetivo primordial es reconocer y apoyar a estudiantes de entre los 12 y 29 años que se encuentren en situación vulnerable, otorgándoles las herramientas para desarrollar sus capacidades y reconociendo su esfuerzo y dedicación que día tras día hacen en sus respectivas escuelas, pues bien se sabe que ellos serán los próximos pilares que aportarán en el pleno desarrollo de México.

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 Las categorías para participar por la Presea Bernardo Quintana Arrioja son las siguientes:

  Excelencia Académica.

Tener promedio arriba de 9.0 o en su caso Mención Honorífica.[i]

 Liderazgo.

Participar en constituciones de grupos, asociaciones o en labores de representación.[ii]

 Patriotismo.

Participar de manera sobresaliente en actividades académicas, culturales o deportivas.[iii]

 Servicio.

Tener actitud de solidaridad con su comunidad de manera desinteresada.[iv]

  Valor.

Tener actitud de superar retos o desventajas de la vida.[v]

 Lo maravilloso de esta convocatoria son sus diversos premios, ya que, siendo participante puedes obtener:

  • Presea Bernardo Quinta Arrioja.

  • ·Apoyo económico por 11 meses como becarios de la Fundación.

  • Participación en el programa “Jóvenes Ejemplares”.

  • ·Acompañamiento y seguimiento personalizado gratuito en el Centro de Orientación Psicológica y Orientación Vocacional (COPYV), en caso de requerirse.

  • Reconocimiento.

  • Constancia de participación.

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 Experiencia personal.

 Por último, quiero contarles mi experiencia dentro de la convocatoria de la Presea Bernardo Quintana Arrioja, soy Ángel Pérez, tengo 20 años y soy estudiante del CECyT 12 “José María Morelos”, fui invitado por parte de los directivos de mi escuela a participar este año 2019 por la Presea, en mi caso decidí entrar a la categoría de “Valor” debido a que desde mi nacimiento padezco de tres discapacidades que afectan mis pulmones, mis oídos y mi vista, las cuales son: Displasia Broncopulmonar grado 3,4, Otitis media serosa y Debilidad visual.

 Cuando entré al CECyT 12 al inicio del ciclo escolar solo pude asistir al plantel tres días, el motivo fue que tenía una muy grave crisis de salud, además, tuve que hacer mucho esfuerzo para poder subir dos pisos y llegar a mi salón, imaginen como fue la gravedad del asunto siendo que el ser humano oxigena regularmente 90% a 95% de saturación con un ritmo cardíaco de 60 a 75 latidos por minuto, mientras yo ese día oxigenaba de 60% a 65% de saturación con un ritmo cardíaco de 135 a 140 latidos por minuto; en fin, uno de los directivos se dio cuenta de mi situación de salud y les comentó a mis padres sobre una posible solución, esta era entrar a la modalidad no escolarizada del Instituto Politécnico Nacional, es decir, estudiar en línea en el Polivirtual a mí y a mis padres nos agradó esa solución y sin excepción alguna comenzamos el proceso de reinscripción a la nueva modalidad, unos meses después ya estaba estudiando en línea sin afectar mi salud.

 Desde entonces me he esforzado constantemente, buscando siempre calificaciones por arriba de 8.0 y un excelente promedio que hoy en día es de 9.4, toda esta dedicación no ha sido en vano, siendo que la decana de mi escuela, la Profesora Nereida Berchiman junto con otros directivos se dieron cuenta de que soy uno de los mejores promedios dentro de la modalidad no escolarizada y por consecuente como ya expliqué antes me invitaron a participar, sin duda alguna acepté no tanto por el premio si no para que la gente se dé cuenta que pueden seguir adelante a pesar de las difíciles circunstancias que nos da la vida, es decir, quiero ser el motor de inspiración para todos.

 Lo más satisfactorio de entrar a la convocatoria es sentir el apoyo tanto de tu familia así como la de la escuela, además, es una gran oportunidad de conocer a nuevas personas, dado que hay otros estudiantes que compiten por la Presea, en el caso de mi escuela, los directivos decidieron hacer una reunión en la que todos los estudiantes participantes nos conociéramos, conviviéramos y contáramos entre nosotros nuestra historia de vida, es una sensación difícil de explicar porque esto te motiva a ser un mejor ser humano y seguir luchando por tus metas.

 Por eso yo considero la Presea como el premio de todo estudiante exitoso, porque todos los que han participado y participan en ella tienen una historia que contar, y cada uno ha sido el perfecto herrero de su vida, porque cada óbice enfrentada es una quemadura que dejó cicatriz, no obstante esto solo es un recuerdo de que son unos guerreros, no por lo que han sufrido, si no por lo que han hecho para superarse.

Por: Angel Pérez Espinoza

Fotografías de Buscador Google

Campaña brasileña de publicidad en contra del Cáncer de mama

Las campañas de publicidad de prevención en contra del Cáncer de mama son algo que no tiene fecha ni temporada, están activas durante todo el año para reforzar y recordarle a las mujeres la importancia de realizarse chequeos oportunos, estas campañas son de todos los estilos, algunas utilizando mensajes e imágenes fuertes y otras como las que compartimos en el post que utilizan la creatividad y un poco el humor para transmitir el mensaje.

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Cada cartel muestra una escena de sorpresa para mujeres y que a simple vista no tienen ninguna relación con el Cáncer de mama, pero basta leer el Copy que acompaña a cada cartel que dice “Certain things shouldn’t be seen before the time. Cancer should.” en español dice algo así “Ciertas cosas no deberían verse antes de tiempo. El Cáncer debería”., después de leer el mensaje solo basta relacionar las palabras e imágenes para entender el mensaje.

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Ciertas cosas no deberian verse antes de tiempo. El cáncer debería. Cáncer de mama. Usted tiene una mayor posibilidad de cura si lo encuentra antes.

Portadas de CD de grupos icónicos son remasterizadas para crear conciencia sobre la contaminación

Lo más maravilloso que tiene la humanidad es el planeta tierra, aunque tomando en cuenta las acciones que esta ha tenido durante los últimos doscientos años de industrialización, tal vez no sea este un planteamiento del todo creíble.

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La campaña que realizó la agencia brasileña Candy Shop, en la emisora de radio Mundo Live FM, a causado gran polemica en los seguidores. Esta tiene como nombre “La música solo tiene un escenario. No acabes con él”. Donde  cada canción se recrea la portada de un disco icónico de la historia del rock, con el fin de hacer notar los efectos que dentro de algunos años van a ocurrir, si no ponemos remedio.

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Los diseños recrean las portadas de discos icónicos, en el disco “Nevermind” de Nirvana se puede apreciar, un niño nadando entre basura, en la de “Atom Heart Mother” de Pink Floid se ve una vaca pastando en un desierto y por último los Beatles cruzando Abbey Road completamente inundada. Estos grupos son los protagonistas de estas piezas  que buscan hacer conciencia en rescatar el planeta.

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Fotografías Cortesía de la Marca

La artista italiana Elena Martini usa pintura facial para viajar por el mundo

La extraordinaria habilidad de Elena Martini para hacer pequeñas imágenes en la piel como: Búhos, tigres, ojos que se convierten en arcoíris, labios que se convierten en caras felinas, conejos y flores que parecen moverse en los párpados son el arte destinado a transformar la apariencia en otra cosa.

Elena es una estudiante de ingeniería informática de 28 años y desde su nacimiento está paralizada en las extremidades inferiores debido a una lesión de la médula espinal. Gracias al Festival World Bodypainting, inicio su pasión por la pintura, en la que dibujaba sobre lienzo, papel y azulejos. Con el tiempo comenzó a tomar una forma diferente en el cuerpo, con el arte de la pintura corporal.

Este año tuvo la oportunidad de participar con sus obras en el campeonato italiano y en julio, por segunda vez, en el mundo en Klagenfurt, Austria. Fue entonces cuando los animales, figuras de dibujos animados, reproducciones de pinturas famosas y personalidades conocidas se convirtieron en los sujetos a impresionar con una atención meticulosa en la cara y cuerpo, después su técnica la plasmo en modelos profesionales. Si quieres conocer más de Elena te compartimos su instagram @ennamakeup

Iris Grace Halmshaw se inspira en la naturaleza, la pintura es su unica forma de comunicarse con el mundo

Iris Grace Halmshaw se inspira en la naturaleza y los paisajes ingleses, la pintura es su actividad favorita, pero también su forma de comunicarse con el mundo.

Iris Grace Halmshaw tiene 8 años y contra todos los pronósticos médicos, está comenzando a hablar. La niña padece de trastorno del espectro autista, por lo que la forma en que se comunica y relaciona con el resto del mundo es complicada. Sin embargo encontró su talento a través de la pintura. La actividad favorita de Iris Grace es pintar, donde crea maravillosas obras, que son adquiridas por coleccionistas privados. Tal es el talento de la niña, que ha sido apodada como “la pequeña Monet” y sus pinturas están plasmadas en el libro “Iris Grace”, en el que Arabella Carter-Johnson, cuenta la historia de su hija.

En el sitio irisgracepainting.com, Arabella relata que la pequeña fue diagnosticada con su condición en diciembre de 2011, cuando tenía sólo 2 años. Según cuenta la mujer, en esa época Iris Grace no sabía ni quería jugar con otros niños, tenía comportamientos obsesivos, se angustiaba al estar cerca de otras personas y el contacto visual con ella era prácticamente imposible. “Hoy es una historia diferente, ella juega, se comunica y duerme mucho mejor”, afirma Arabella. Y Thula, su inseparable gata, ha tenido mucho que ver en ello, ya que en su compañía, la niña ha logrado superar muchos de sus temores. De hecho, Thula es quien acompaña a Iris Grace mientras realiza sus fantásticas creaciones artísticas, las que están principalmente inspiradas en la naturaleza y los paisajes ingleses. Según explica su madre, cuando la niña desea pintar, se acerca al lavaplatos de su cocina y señala las herramientas que ocupa para hacerlo.

Luego, le indica a su madre los colores que quiere usar. “Si el color no está, ella busca alguna cosa que sea de ese tono para que yo lo haga mediante mezclas. Ella también hace sus propios colores, sumergiendo las brochas en un tazón y otro, y observando cómo los colores cambian”, cuenta Arabella. Posteriormente, Iris Grace hace pruebas con las pinturas, hasta que logra la consistencia que busca. De ahí se lanza a crear ocupando no sólo brochas, sino también otras herramientas como pinceles, rodillos, sellos, cepillos y esponjas. “Su autismo e increíble capacidad de concentración han creado un estilo de pintura que nunca antes había visto en un niño de su edad”, asegura su madre. Todas las obras de Iris Grace tienen un nombre. En un comienzo eran sus padres quienes las bautizaban, tomando en cuenta cómo se veían, el estado de ánimo de la niña mientras la pintaba o la música que escuchaba. Pero como ahora “la pequeña Monet” puede hablar más, es ella quien los titula.

La vida es un instante que debemos disfrutar

Hola, mi nombre es Claudia Kismatali, vivo hace 10 años en Toronto Ontario, Canadá y desde hace 8 años tengo Dermatomyositis, una enfermedad que no es conocida y la cual quiero compartir con ustedes mi legado de vida.

Siento que siempre la tuve pero estaba dormida en mi cuerpo, los médicos no tienen una respuesta a esta enfermedad y he tenido cualquier cantidad de estudios, ahora que recuerdo desde niña tuve problemas para correr y seguido perdía el equilibrio.

Este síndrome empezó a manifestarse fuertemente aproximadamente hace 9 años, cuando yo llevaba un año y medio viviendo en Canadá, me había casado y estaba empezando mi trabajo soñado, enfocado al mundo de la moda, pero poco a poco empecé a una notar algo raro en mí, no podía subir escaleras, levantar los brazos y cargar cosas pesadas, me cansaba muy fácilmente y me faltaba el aliento con facilidad.

En mi trabajo constantemente asistía a eventos que me encantaban, pero de un día para otro, empecé a caerme, sentarme y levantarme como penitencia, aunque debo mencionar que fui varias veces a ver a mi medico familiar el cual me dijo siempre que era por depresión, porque me había mudado a otro país, lo único que detecto fue que estaba perdiendo peso muy rápidamente, me mando por estudios de tiroides, los cuales tardaron en llegar.

En noviembre del 2010, mi esposo Anthony tenía que viajar a Montreal por cuestiones de trabajo durante una semana, me sentía tan mal y cansada, ya era casi imposible moverme, así que pedí toda esa semana en mi trabajo para descansar, recuerdo bien que ese martes tarde una hora en levantarme de la cama, me desespere mucho pero al final lo logre, recuerdo que bañarme, vestirme, abrocharme un botón y el ziper fue terriblemente difícil. Mi angustia fue tan grande que llame a un taxi para que me llevara al hospital ST. JOSEPH’S HOSPITAL. Al cual llegue casi inconsciente y con la ayuda del taxista logre entrar a emergencias, al recibirme los paramédicos perdí el conocimiento, cuando desperté era de noche, pero del otro día, conectada a aparatos, a un respirador y lo primero que dije al recobrar la memoria es: a que hora me puedo ir a mi casa, creo que es un instinto de querer estar donde nos sentimos seguras.

Me trataron de tranquilizar un poco y después de una hora llego quien seria el mejor medico que se podría cruzar en mi vida el Dr. Dimitrios Dimitrakoudis, cuando lo conocí por primera vez me dio un poco de miedo y desesperación, porque le pregunte a que hora me podía ir a mi casa y el me contesto como se quiere ir cuando no puede moverse, cuando me dijo eso, me callo el veinte de la gravedad de mi situación, que me impedía moverme y a mi alrededor tenía aparatos quirúrgicos conectados a mi cuerpo. Yo estaba preocupado porque mi marido estaba fuera de la ciudad, pero las voluntarias del hospital se portaron increíble y me ayudaron a contactarlo, no recordaba el nombre del Hotel, pero después de horas lo pudieron encontrar y pude hablar con él, le dije que, por favor, les hiciera saber a mi familia que vive en México que estaba bien.

Pero bueno habrán notado que en el artículo escribí el nombre del hospital con mayúsculas porque ese lugar se convirtió mi segunda casa y en mi hospital de cabecera. Debo mencionar que he recibo invitaciones a tratar mi caso en otros hospitales pero nada ni nadie me ha hecho cambiar de opinión.

Me quede hospitalizada varios días, en donde el desafío empezó una larga lista de estudios, análisis de sangre, resonancias, scanners, una prueba de test muscular de densidad, ultrasonidos, entradas y salidas del hospital. Aprendí términos médicos en inglés, palabras que nunca en mi vida había escuchado.

Me caía, la debilidad era continua y usaba un collarín porque no podía sostener mi cuello ni hacer las cosas cotidianas que hace todo ser humano entre ellas bañarme, es cuando uno valora su cuerpo. Llega una desesperación absoluta de no saber que es lo que tienes, un 18 de Enero tuve otra crisis y el doctor decide hacerme una biopsia, es hay donde me diagnostican “Dermatomyositis” una enfermedad tratable pero incurable. Desde ese momento, empezó el tratamiento, IVIG, Prednisone, Cellcepts con altas dosis, y tuve que asistir a un hospital de rehabilitación porque para ese entonces ya no tenía movimiento.

Los primeros días de las terapias en el Hospital de rehabilitación, lloraba de dolor, no podía levantar los brazos, ni las piernas y con paciencia recobre poco a poco las funciones de mí. Las 3 terapias diarias, durante un mes fue lo mejor que me ha pasado en la vida, aprendí y valore lo maravilloso que es nuestro cuerpo, salí de ahí caminado con un bastón el cual ha sido mi fiel compañero, y debo confesar que sigo usando collarín cuando el cuello esta débil, muñequeras cuando las manos no dan de sí y me apoyo en una andadera cuando el cuerpo necesita relajarse. Estas grandes herramientas creadas por el hombre no me dan pena usarlas porque me ayudan a ser independiente, y salir a enfrentar la vida otra vez, mi manera de pensar cambio de 360 grados ya que estoy luchando con mi enfermedad la cual no me ha vencido para seguir haciendo las cosas que más me gustan.

Cundo me dieron de alta al regresar a mi casa, mi marido y yo tuvimos que aprender a adaptarnos a los cambios que no fueron fáciles, primero mudarnos y buscar un departamento que tuviera elevador, ya que las escaleras eran mi peor enemigo. Además, algo que estuviera cerca del hospital y por último adaptar el departamento con muebles accesibles para que pudiera desempeñar las actividades cotidianas.

Debo mencionar y agradecer a todas las personas maravillosas que conocí en esa etapa, especialmente a mis hermanas, marido y mis sobrinos Mariana y Mauricio, que con cartas, dibujos, llamadas, visitas a Canadá, me inyectaron las ganas de seguir adelante y no darme por vencida y gritarle al mundo que ¡Qué si se puede! Ellos son mi inspiración cuando siento que no puedo con esta batalla, veo las cartas que me escribieron y me dan ganas de seguir adelante, son mi motor de vida y les agradezco todo lo que me dan.
No pude volver a trabajar en el ámbito de la moda porque es difícil moverse, tengo días malos y días buenos, pero desde mi casa hago trabajos voluntarios, de hecho, por dos años fui la primera presidenta latina de mi condominio. Me encanta motivar a las personas, ayude a formar un grupo de mujeres de todas las edades a diseñar joyería de fantasía y a que tengan momentos de diversión, esparcimiento, también asesoro a mis vecinas en moda o como vestir más confortable según sus habilidades, las motivo porque quiero que se sientan útiles. Si se puede.

Comento lo de sentirte cómoda porque los cambios que tienes en tu cuerpo, la piel son importantes para todas las mujeres. Mi dermatóloga siempre me da consejos para el cuidado de la piel, ya que con tantos tratamientos que me han realizado se pueden pescar infecciones fácilmente por la alimentación, diabetes y los medicamentos fuertes como: ciclofosfamine, ritubxam, immunran que tomo constantemente.

Estoy muy agradecida por el apoyo que me ha brindado mi esposo Anthony, siempre he dicho que él hubiera podido haberme mandado a mi México de regreso, pero no dijo contigo hasta el final en las buenas y en las malas siempre juntos, Tal vez no entiende todo el proceso o se desespera porque no ha sido fácil para el estar cocinando, cambiándome, bañándome, dándome masajes y consintiéndome.

No somos el matrimonio perfecto, en ocasiones discutimos como todas las parejas, pero lo más importante es que conocemos la palabra disculpa, nos queremos y sabemos que somos el apoyo el uno del otro, y que él sostiene mi mano y yo la suya, y que estaremos para cuidarnos hasta el último día que nuestro corazón deje de latir. Para finalizar, este legado de vida se lo dedico a todas las mujeres que luchan a diario con enfermedades y situaciones difíciles.

Dedicado a la Memoria de mi amado Padre Delfino Hernandez Ordoñez, quien falleció en Mayo 2017, fue mi mayor fortaleza y gracias a el aprendí a enfrentar cualquier adversidad.

Por: Claudia Kismatali

Parque de diversiones Morgan´s Wonderland

Existe un lugar maravilloso en San Antonio, Texas donde todo el mundo, con distintas necesidades puede tener diversión y un día maravilloso. Morgan Hartman es la inspiración por la cual Gordon (padre de Morgan) decidió crear un lugar donde todos los niños con distintas capacidades y necesidades pudieran sentirse incluidos y jugar con el resto cuando se encontraban de vacaciones.

Este lugar es Morgan´s Wonderland! Y es el primer parque temático para personas con necesidades especiales, es completamente accesible por sillas de ruedas y es gratis para todas las personas menores de 2 años o con alguna capacidad especial entran gratis.

La esperanza de Morgan es que todo el mundo, sin importar sus necesidades y condiciones encuentren un oasis de amistad y de inclusión en Morgan´s Wonderland

Desde 2012, Toyota se encuentra apoyando Morgan´s Wonderland en un acuerdo que se estableció a largo plazo. Y en 2017 abrieron Morgan´s Inspiration Island, que es un parque acuático y todas aquellas personas que necesiten una silla de ruedas pueden hacer uso de las sillas contra agua que se encuentran en el parque, para que puedan aprovechar su día al máximo.

Actualmente, Morgan´s Wonderland ayuda al TELETÓN USA con la rehabilitación de niños, ayudando a la calidad de vida de los niños y a sus familias, con momentos de calidad. Esta es su página web, para que planeen su visita:

Morgan´s Wonderland

Por: Tania Robledo Retana